Guter Zweck

Einer unser Partnervereine (Förderverein für Bewegung und Gesundheit) setzt sich brandaktuell für Marlies aus dem Piestingtal ein. Für eine optimale Therapie und Lebensbewältigung ist ein ausgebildeter Assistenz- und Epilepsiehund die optimale Ergänzung. Daher sammeln wir mit jeder Anmeldung, über jeden Sponsor und mit Spendenboxen vor Ort für Marlies.

Marlies und Haro

Ihr habt uns letztes beim Run To The Sun so großartig unterstützt und durch eure Mithilfe ist Marlies Assistenzhund Haro vom Animal Training Center am 6. Dezember bei uns eingezogen!

Marlies und Haro haben inzwischen schon eine enge Beziehung zueinander

aufgebaut und Haro nimmt seine Aufgabe als Assistenzhund sehr ernst. Am

wichtigsten zur Zeit ist seine Rolle als Betreuungsperson. Dadurch erleichtert er

uns den Alltag, indem er sich mit Marlies beschäftigt.  Er legt sich sehr oft von sich aus zu Marlies und kommt auch ins Bett zu ihr/dorthin wo sie gerade ist, wenn sie in der Nacht/tagsüber unruhig und unrund ist. Er unterstützt sie dabei, sich

auch in fremder Umgebung zurechtzufinden, weil er für sie ein Ruhepol ist.

Haro hat sich in der kurzen Zeit schon sehr gut bei uns eingelebt und ist ein ganz wichtiges Familienmitglied für uns geworden. Er begleitet uns überall hin und auch für Marlies Geschwister ist er ein toller Freund geworden und sie trainieren und spielen viel mit ihm. Der Alltag mit ihm ist sehr unkompliziert und er ist eine unglaublich große Bereicherung für uns alle.

Damit Haro bei seinen Aufgaben fit bleibt und er und wir nichts vergessen, trainieren wir täglich und wachsen so auch alle immer mehr zusammen. Damit er seinen Titel als Assistenzhund behalten darf, werden wir jährlich geprüft und müssen uns auch fortbilden.

Darum werden wir im Sommer von 1.8.-8.8.2020 auf die Assistenzhund-Trainingstage im Pitztal fahren, die vom Animal Trainig Center veranstaltet werden und dort alles gelernte vertiefen und Neues dazulernen.

Vielen vielen Dank für eure Unterstützung! Es ist uns eine wirklich große Hilfe und bedeutet uns sehr viel!

Auch ein extragroßes Dankeschön an Gregor für die großzügige Spendensumme letztes Jahr,  die er gemeinsam mit euch aufgebracht hat und die uns sprachlos gemacht hat und über die wir uns sehr gefreut haben und

Danke, dass du auch heuer wieder an uns herangetreten bist und für uns sammelst!

Alles Liebe

Haro, Marlies, Ida, Kilian, Sabine und Christoph Puchner

Marlies Puchner

Marlies ist unsere jüngste Tochter. Sie wurde am 26.7.17 geboren. Schon als sie einige Monate alt war, ist uns aufgefallen, dass sie sich langsamer entwickelt, als es ihrem Alter entsprechen würde. Da wir noch zwei ältere Kinder haben (Kilian 6 Jahre und Ida 3 Jahre) war es doch sehr auffallend.

Seit Juni 2018 sind wir wöchentlich zur Therapie im Entwicklungsambulatorium Neunkirchen. Dort hat Marlies je nach Bedarf Physiotherapie, Ergotherapie oder Logopädie – Stunden. Nachdem Marlies an ihrem ersten Geburtstag immer noch starke Entwicklungsverzögerungen hatte, haben wir uns entschlossen sie auf genetische Defekte untersuchen zu lassen. Seit Oktober haben wir nun die Gewissheit, dass sie das Angelman-Syndrom hat. Das ist ein seltener Gendefekt und tritt bei etwa 1:15 000 bis 1:20 000 Kindern auf.  Die Besonderheit geht mit starker körperlicher und geistiger Behinderung einher. Wie sie sich genau entwickelt kann man nicht genau vorhersagen. Menschen mit dem Gendefekt lernen bis auf ein paar Wörter nicht sprechen und sind auch motorisch eingeschränkt. Sprachverständnis haben sie ein gutes. Fast alle betroffenen haben epileptische Anfälle. Die hat Marlies zum Glück noch nicht. Sie ist wie die meisten Betroffenen sehr aktiv und ständig in Bewegung. Für uns als Familie sehr fordernd ist außerdem, dass sie nicht gut/wenig schläft. Menschen mit Angelman-Syndrom fehlen die Schlafhormone, deswegen schläft sie sehr unregelmäßig und im Vergleich zu gleichaltrigen Kindern sehr wenig.

Marlies ist ein Sonnenschein und macht uns unglaublich viel Freude. Sie ist unermüdlich mit ihrem Erforschungsdrang, um die Welt zu entdecken. Kilian und Ida kümmern sich sehr liebevoll um sie und motivieren sie mehr als wir Erwachsenen es könnten Neues zu lernen.

Seit Marlies drei Monate alt ist, gehen wir mit ihr zur Physiotherapie und einige Zeit später wurden wir im Entwicklungsambulatorium Neunkirchen aufgenommen. Durch die gute Betreuung macht sie große motorische Fortschritte.

Da Marlies Tiere sehr gerne mag und auch ihre Nähe sucht, haben wir beschlossen, einen Assistenzhund für sie in unserer Familie aufzunehmen, um Marlies und auch uns den Alltag zu erleichtern und ihr einen treuen Freund zur Seite zu stellen.

Marlies hat unser Leben auf den Kopf gestellt und wird uns noch vor viele Aufgaben stellen, die wir aber gemeinsam meistern werden.

Danke für eure Unterstützung! Marlies, Ida, Kilian, Sabine und Christoph Puchner

Fakten zum Angelman-Syndrom:

  • häufiges oft unbegründetes Lachen
  • Hyperaktivität
  • Epilepsie
  • starke Schlafstörungen
  • keine oder wenig Lautsprachenentwicklung
  • Verzögerung der motorischen Entwicklung
  • Starke kognitive Retardierung
  • Besonderheiten im EEG
  • verlängerte Dauer der oralen Phase
  • intensive Suche nach Körperkontakt
  • lebenslang auf Hilfe angewiesen

Für genauere Infos:

Angelman Verein Österreich:  www.angelman.at